Pai cria IA para compreender microexpressões do filho com síndrome rara

Uma expressão de choro, um sorriso ou uma pequena contração são sinais que Halison do Nascimento Casimiro, 44 anos, tenta interpretar para compreender o filho, Noah Alencar Casimiro, de 1 ano e três meses. O menino tem condições neurológicas e genéticas complexas, não se comunica verbalmente e apresenta limitações importantes de movimento.

Para ajudar a acompanhar suas manifestações, o pai desenvolveu um sistema com inteligência artificial , o Monitor Noah.

Morador de Brasília, empresário e desenvolvedor de software, Halison trabalha com tecnologia desde 2001. A experiência profissional ganhou uma nova finalidade diante da dificuldade de distinguir se um movimento do filho indicava desconforto, uma possível crise epiléptica ou uma reação habitual.

“É muito difícil perceber que seu filho tenta demonstrar algo e não conseguir compreender o que ele precisa” , relata. A ferramenta foi criada para registrar sinais e organizar informações para a família e os profissionais de saúde, mas ainda está em desenvolvimento.

Noah nasceu em julho de 2025. Segundo o pai, a gestação transcorreu sem indicação clara da complexidade do quadro, embora, no final, tenha sido identificada uma restrição de crescimento fetal. Ao nascer, o menino apresentou diversas malformações e foi encaminhado diretamente à UTI neonatal , onde permaneceu por quatro meses.

Por volta do primeiro mês de vida, Halison percebeu movimentos repetitivos e involuntários. Inicialmente, foi considerada a possibilidade de serem reflexos de Moro, uma reação comum em bebês. Um eletroencefalograma, porém, identificou atividade epiléptica, e o diagnóstico de síndrome de West veio aproximadamente aos três meses de vida.

Aos seis meses, a família recebeu também o diagnóstico da síndrome genética rara de Sandestig-Stefanova , associada a uma alteração no gene NUP188. Noah apresenta hipotonia acentuada, ou seja, redução do tônus muscular, além de fenda palatina, catarata congênita bilateral, alterações craniofaciais e duplicação de um polegar.

O menino não sustenta a cabeça sozinho e precisa de ajuda para mudar de posição. Também utiliza traqueostomia e suporte ventilatório, recebe alimentação assistida e faz fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia em casa.

A assistência domiciliar inclui técnicos de enfermagem durante 24 horas, mas Halison e a mulher, Eliane, continuam atentos aos cuidados, enquanto conciliam o trabalho e a criação da filha Bianca, de cinco anos.

O desenvolvimento do Monitor Noah começou em dezembro de 2025, após meses de internação e dificuldades para contabilizar os episódios suspeitos de convulsão.

“Não dormíamos direito, não conseguíamos trabalhar nem viver com tranquilidade”, conta Halison.

No quarto, uma câmera acima do berço transmite imagens para um computador. Segundo o desenvolvedor, o sistema analisa sequências de vídeo para observar alterações faciais, movimentos dos braços, posição corporal e padrões que mereçam revisão . Ao sinalizar um evento, pode registrar o horário, sugerir uma classificação e guardar um trecho da gravação.

Um monitor ao lado apresenta um painel com informações do acompanhamento, incluindo medicações, uma linha do tempo de procedimentos e gráficos de temperatura. O projeto também possui módulos voltados a sono, despertar e manifestações compatíveis com choro ou desconforto. As classificações precisam de confirmação humana.

Outra função é um narrador, reproduzido pelo alto-falante do computador, que transforma determinados sinais em frases como “Papai, eu acordei” e “Papai, acho que estou incomodado” . Halison ressalta que as falas são uma representação experimental, sem comprovar o que o filho está sentindo.

O pai revisa os vídeos e corrige as classificações para aprimorar o reconhecimento dos comportamentos de Noah. Ele também faz uma ressalva sobre o termo “microexpressões”, que descreve expressões faciais muito rápidas e involuntárias: nem todos os sinais acompanhados pela ferramenta se enquadram na definição, pois ela observa movimentos sutis e padrões corporais ao longo do tempo.

Segundo Halison, um dos benefícios foi organizar os horários e a frequência dos episódios suspeitos, permitindo levar informações mais detalhadas às consultas. Ele relata que os profissionais utilizaram os registros apresentados pela família na avaliação do tratamento e que houve ajustes de medicação.

As decisões são médicas, e o uso dos registros não equivale à comprovação da eficácia da ferramenta. O desenvolvedor reconhece que movimentos comuns já geraram alertas e que eventos importantes podem passar despercebidos.

“Por conhecer essas limitações, não apresento o Monitor Noah como capaz de detectar todas as convulsões nem como substituto da observação humana”, afirma.

A síndrome de West é uma condição epiléptica da infância que pode provocar espasmos súbitos e rápidos , acompanhados de alterações no desenvolvimento. Especialistas relacionam o quadro a fatores como malformações cerebrais, problemas genéticos, infecções e falta de oxigenação do cérebro durante o parto.

O pediatra e neonatologista Nelson Douglas Ejzenbaum, membro da Academia Americana de Pediatria, explica que a apresentação clássica reúne espasmos epilépticos, atraso ou regressão do desenvolvimento e alterações características no eletroencefalograma. Como as crises ocorrem durante a formação do cérebro, o especialista ressalta a importância de iniciar o tratamento rapidamente.

“O prognóstico é melhor quanto mais cedo é tratada a criança”, afirma. Ele pondera, porém, que o tratamento precoce não elimina a possibilidade de dificuldades persistentes no desenvolvimento ou de continuidade das crises.

Halison pretende disponibilizar uma versão básica gratuita, pensada para funcionar com computador simples e câmera doméstica. Antes de ampliar o uso, reconhece que será necessário avançar na avaliação técnica, na validação clínica e na adaptação a outros pacientes.

Enquanto desenvolve o projeto, o pai mantém como objetivo compreender melhor as manifestações do filho e organizar o cuidado. Os sorrisos de Noah continuam sendo os momentos que mais o emocionam.

“Não comecei o Monitor Noah pensando em criar um produto. Comecei porque sou pai e queria encontrar uma maneira de compreender e proteger melhor o meu filho”, diz.

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Publicado originalmente por Metrópoles. Leia a matéria completa em https://www.metropoles.com/saude/pai-cria-ia-para-compreender-microexpressoes-do-filho-com-sindrome-rara.