O desamparo diante do desconhecido

Você tem 7 acessos por dia para dar de presente. Qualquer pessoa que não é assinante poderá ler.

Assinantes podem liberar 7 acessos por dia para conteúdos da Folha.

Milhões de pessoas foram consultadas nos últimos dias a respeito de terem algum conhecimento de uma chave que pudesse abrir uma porta, um olho mágico, uma fresta que seja, para algo absolutamente desconhecido, raro, a doença de Creutzfeldt-Jakob , que acomete o influenciador e especialista em aviação Lito Sousa .

Embora estejamos na era da informação, da disseminação a jato de fatos, imagens e revelações, de receber, por meio da inteligência artificial , respostas instantâneas e completas, na tela do celular, após perguntas complexas, ainda assim, vivencia-se um momento de vácuo diante de uma questão humana.

O desespero legítimo e agoniante da família se tornou uma busca coletiva, uma comoção que tomou conta de personalidades, de outros influenciadores, de sabidos da ciência e de pessoas comuns. Não é para menos: os efeitos da enfermidade são cruéis, se alastram rapidamente e consomem, dia a dia, a esperança de torná-la apenas uma lembrança.

O fenômeno de empatia e midiático em torno de Lito, porém, é diferente do que acontece com outras milhares de pessoas com doenças raras no Brasil e no mundo, cuja companhia mais frequente é a solidão de suas condições e de suas angústias. Os raros, normalmente, são incompreendidos, isolados, despercebidos e carregam lutas com o esforço de gente próxima, associações e alguma boa vontade de pesquisadores, cientistas e médicos.

É evidente que o caso do influenciador carrega em si uma coincidência desnorteante: ele fez sua carreira nas redes explicando coisas do universo da aviação que, para a maioria das pessoas, eram incompreensíveis –turbulência, caixa-preta, estol. Vez ou outra, ele mesmo dizia: "Calma, isso tem uma lógica, eu explico."

O caso também faz avivar a discussão, quase proibitiva e, inegavelmente polêmica, a respeito do tempo da ciência e do uso compassivo de experimentos. Situações de desespero, de risco iminente de vida, pressionam a natureza vagarosa da observação, da repetição, da análise de riscos, da validação de métodos.

O que muda nesse contexto é que a mobilização arregimentou muita gente, o que faz o eco dos lamentos ser ouvido em diversas partes, até em Harvard, que pode não ter respostas. Mais do que criticar e invalidar sofrimentos e desesperos alheios, o melhor, talvez, seja cuidar coletivamente, incentivar que as buscas por soluções de todo caso sejam justas, legítimas e amparadas.

O desolamento e a sensação de desamparo diante da descoberta de uma doença rara podem encontrar uma resposta social de aconchego, de ressonância, de atenção a caminhos que precisam ser abertos, de olhares que precisam ser ampliados, de acessos que necessitam ser gerados.

Quando um "raro" (são 13 milhões no Brasil, segundo o Ministério da Saúde) expõe seus desconfortos, quando deixa de estar circunscrito à casa e à família e encontra respaldo do lado de fora, o desconhecido não necessariamente deixa de existir. A ciência talvez ainda não tenha a chave, a medicina talvez não consiga abrir a porta e milhões de pessoas talvez não saibam onde está a fresta. Mas há uma diferença enorme entre procurar uma saída sozinho e ter uma multidão procurando junto.

Nem todo desamparo encontra uma resposta. Mas pode encontrar companhia.

LINK PRESENTE: Gostou deste texto? Assinante pode liberar sete acessos gratuitos de qualquer link por dia. Basta clicar no F azul abaixo.

Você já conhece as vantagens de ser assinante da Folha? Além de ter acesso a reportagens e colunas, você conta com newsletters exclusivas ( conheça aqui ). Também pode baixar nosso aplicativo gratuito na Apple Store ou na Google Play para receber alertas das principais notícias do dia. A sua assinatura nos ajuda a fazer um jornalismo independente e de qualidade. Obrigado!

Mais de 180 reportagens e análises publicadas a cada dia. Um time com mais de 200 colunistas e blogueiros. Um jornalismo profissional que fiscaliza o poder público, veicula notícias proveitosas e inspiradoras, faz contraponto à intolerância das redes sociais e traça uma linha clara entre verdade e mentira. Quanto custa ajudar a produzir esse conteúdo?

Os comentários não representam a opinião do jornal; a responsabilidade é do autor da mensagem.

Publicado originalmente por UOL. Leia a matéria completa em https://www1.folha.uol.com.br/blogs/assim-como-voce/2026/08/o-desamparo-diante-do-desconhecido.shtml.