Mulher de Lito Sousa revela respostas sobre tratamento para doença rara

A esposa de Lito Sousa, Mila Seidl , compartilhou uma nova atualização sobre a busca por alternativas de tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob , condição neurodegenerativa rara enfrentada pelo artista . Segundo ela, duas possibilidades que estavam sendo consideradas tiveram respostas diferentes, mas nenhuma delas representa, neste momento, uma solução imediata.

Na atualização divulgada nas redes sociais, Seidl contou que a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, identificada por ela como “nossa principal chance”, informou que os estudos relacionados ao medicamento estão fechados para novos participantes.

“A Ionis Pharma que era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento”, explicou.

O “uso compassivo” pode permitir, em determinadas circunstâncias e conforme as regras aplicáveis, o acesso a medicamentos experimentais fora de estudos clínicos.

Outra possibilidade surgiu a partir de um contato com o Broad Institute. “O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento)”, relatou ela.

A proposta, segundo a esposa, também envolveria uma mudança e uma rotina de disponibilidade sem garantia de que Lito chegaria a receber o tratamento.

“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza de que um dia receberíamos o medicamento”, destacou. “Agora nós resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga”, acrescentou.

Ela ainda informou que a família está “organizada e aguardando a liberação para ir para casa” e agradeceu o apoio recebido durante o período de busca por alternativas.

Mila Seidl busca tratamentos pautados em estudos dos Estados Unidos e Europa. Em vídeo divulgado recentemente, ela ressaltou estar “preocupada com o tempo” .

“Eu continuo aqui pedindo para a gente manter a pressão, principalmente agora, no Itamaraty, no Governo Federal, para intervir e tentar garantir o direito à saúde e vida de um cidadão. Existe um tratamento, mas ele não está aqui no Brasil. Por favor, me ajudem”, disse ela.

Ela ainda reforçou que Lito não está na fila de espera de um estudo de Harvard , como tem sido divulgado. “Eles vão abrir em 20 de outubro e falaram que poderiam avaliar então se ele seria elegível para participar”, esclareceu.

Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, o influenciador de 59 anos confirmou o quadro de câncer de próstata em julho . Em agosto, ele afirmou que, diante do tratamento, notou uma certa dormência no braço esquerdo .

Com a evolução do sintoma, ele foi ainda diagnosticado com uma inflamação no cérebro . Já na sexta-feira (21), a esposa de Lito afirmou que, após uma intensa investigação, o marido foi diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob (DCJ) , que já o fez perder parte da capacidade motora.

Doenças raras: por que diagnóstico leva anos e como virar o jogo

Publicado originalmente por CNN Brasil. Leia a matéria completa em https://www.cnnbrasil.com.br/pop/celebridades/mulher-de-lito-sousa-revela-respostas-sobre-tratamento-para-doenca-rara/.