Menina de 8 anos com doença rara está sem receber medicamento no RJ

Lara Emanuelly Egito dos Santos, de 8 anos, que tem uma doença rara e depende de um medicamento de alto custo para manter o tratamento, segue sem o recebimento da teduglutida 5mg pelo estado do Rio.

À CNN Brasil , a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) informou que atua para viabilizar a entrega de duas doses do medicamento teduglutida 5mg para a paciente que tem a síndrome do intestino curto.

A pasta destaca que a primeira remessa, de uma dose, foi adquirida em março, dentro do prazo, e disponibilizada à família, que a retirou em maio deste ano.

Quanto sobre uma nova disponibilização do medicamento à menina, a Secretaria da Saúde explicou que uma nova remessa sofreu entraves logísticos, mas que atua para garantir uma continuidade no tratamento de Lara.

“A Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) informa que atua para viabilizar a entrega de duas doses do medicamento teduglutida 5mg para a paciente Lara Emanuelly Egito dos Santos. A pasta destaca que a primeira remessa, de uma dose, foi adquirida em março, dentro do prazo, e disponibilizada à família, que a retirou em maio. Sobre a nova remessa, a SES-RJ esclarece que o fornecimento sofreu entraves logísticos por parte dos fornecedores. A primeira empresa, que deveria ter realizado a entrega das doses no final de agosto, descumpriu o prazo. No último dia 3, a Secretaria contratou uma nova distribuidora. No entanto, alegando atrasos no laboratório fabricante, a nova empresa estipulou a entrega apenas para o dia 25/09. Por considerar o prazo inadequado diante das circunstâncias de Lara, a SES-RJ comunicou o fato imediatamente à Justiça e solicitou que a distribuidora seja intimada a realizar a entrega de forma imediata. A Secretaria destaca ainda que tem tomado todas as medidas para garantir a continuidade e a qualidade do tratamento da menina”.

Já o Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro informa que os familiares da menina entraram com um processo contra o Estado para o fornecimento do medicamento de alto custo REVESTIVE 5mg, prescrito pelo médico assistente, para o tratamento.

Como o remédio não vem sendo entregue à paciente, têm sido realizados sucessivos sequestros de verba pública para aquisição do medicamento e entrega à autora, ou seja, o valor do medicamento deve ser entregue para que a própria família faça a compra. Seguindo as diretrizes estabelecidas pelo Supremo Tribunal Federal e pela recomendação do Conselho Nacional de Justiça.

O Tribunal ainda ressaltou que, nesta quarta-feira (9), foi noticiado o atraso no fornecimento, e foi determinada a intimação diretamente da empresa fornecedora por Oficial de Justiça de Plantão para entrega do medicamento em 48 horas.

“O Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro informa que o processo em questão foi ajuizado por menor de idade contra o Estado do Rio de Janeiro para fornecimento do medicamento de alto custo REVESTIVE 5mg, prescrito por seu médico assistente, para o tratamento de sua saúde. A ação tramita em segredo de justiça desde a sua distribuição eletrônica. Em 1.7.2024, foi concedida a tutela de urgência requerida e determinado ao Estado o fornecimento da medicação nos termos da prescrição médica. Desde então, como o Estado não vem cumprindo voluntariamente a determinação judicial e não há o medicamento nos estoques da Secretaria de Estado de Saúde, têm sido realizados sucessivos sequestros de verba pública para aquisição do medicamento e entrega à autora, observando-se as diretrizes estabelecidas pelo Supremo Tribunal Federal, no Tema 1234, e pela Recomendação 146/2023 do Conselho Nacional de Justiça. Encontra-se atualmente à disposição do Juízo uma nova quantia procedente de bloqueio judicial realizado nas contas do Estado. Com esse montante, está em andamento o fluxo do Protocolo de Intenções firmado entre o TJRJ e a SES/RJ no dia 09/04/2026 para a aquisição intermediada da medicação pela própria Secretaria de Saúde. Todavia, diante do ofício da Secretaria de Estado de Saúde encaminhado ao Juízo nesta quarta-feira, 9 de setembro, noticiando o atraso no fornecimento, foi determinada a intimação diretamente da empresa fornecedora por Oficial de Justiça de Plantão para entrega do medicamento em 48 horas”

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Em 2020, quando Lara nem tinha dois anos, foi criada uma vaquinha online pedindo ajuda nas despesas da menina. Na época, a descrição explicava que ela tinha a Síndrome do Intestino Curto por uma má rotação intestinal, ficando apenas com 5 cm de intestino e precisava tomar uma alimentação parenteral na veia onde recebe os nutrientes.

Publicado originalmente por CNN Brasil. Leia a matéria completa em https://www.cnnbrasil.com.br/nacional/sudeste/rj/menina-de-8-anos-com-doenca-rara-esta-sem-receber-medicamento-no-rj/.