Farmacêutica diz que remédio experimental não está disponível para Lito Sousa após diagnóstico de doença rara

Lito faz apelo urgente por tratamento experimental — Foto: Reprodução/Instagram

A Ionis Pharmaceuticals , responsável pelo estudo com o medicamento experimental ION717 e apontada pela família de Lito Sousa como a principal esperança de tratamento para o influenciador digital, publicou comunicado no Instagram na tarde desta terça-feira (25) confirmando que a pesquisa está fechada para novos participantes e que, neste momento, também não permite o uso compassivo da substância (veja abaixo) :

"Nosso medicamento experimental, o ION717, está sendo estudado pela primeira vez em pessoas com doenças priônicas. Este ensaio clínico em estágio inicial foi desenvolvido para ajudar os pesquisadores a compreender sua segurança, o quanto ele é bem tolerado e como afeta o organismo".

"O ensaio não está mais recrutando participantes. A segurança e a eficácia do ION717 ainda não foram estabelecidas, e o medicamento não está atualmente disponível por meio de um programa de acesso expandido da Ionis".

Mais cedo, a empresária Mila Seidl , esposa do piloto, afirmou que a família ainda não conseguiu uma vaga para que ele receba um dos tratamentos experimentais pesquisados contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) .

Segundo Mila, o Broad Institute , outra possível alternativa para o tratamento de Lito, e que é ligado a Harvard e ao MIT, respondeu que o brasileiro pode passar por uma entrevista inicial para outro estudo, o PRiSM. De acordo com Mila, porém, a possibilidade oferecida neste momento seria de ingresso no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental .

“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu.

Mila afirmou ainda que todos os retornos obtidos até agora partiram de contatos feitos pela própria família e disse que, até a publicação dos stories, não havia recebido auxílio do Itamaraty ou do governo federal nas tratativas com os centros de pesquisa.

“Todas as respostas foram de contatos feitos exclusivamente nossos. Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento ou iniciativas do Min Saúde com relação ao caso do tratamento.”

Publicado originalmente por G1. Leia a matéria completa em https://g1.globo.com/sp/sao-paulo/noticia/2026/08/25/farmaceutica-diz-que-remedio-experimental-nao-esta-disponivel-para-lito-sousa-apos-diagnostico-de-doenca-rara.ghtml.