Doença rara deixa menina de 14 anos com bolhas e dor por todo o corpo

Aos 14 anos, Jasmine Ritchie precisa de ajuda até para realizar tarefas simples na escola, como retirar o estojo de dentro da mochila. A adolescente inglesa vive com epidermólise bolhosa (EB) , uma doença rara que deixa a pele tão frágil que pequenos atritos, arranhões ou até o calor podem provocar bolhas e feridas dolorosas. Por causa da fragilidade, a condição também ficou conhecida como “pele de borboleta” , em referência à delicadeza das asas do inseto.

Jasmine contou como é conviver com a doença durante uma participação no programa britânico Good Morning Britain , na última sexta-feira (11/9). A adolescente explicou que sente dor diariamente e que não existe a possibilidade de simplesmente ignorá-la.

Além da dor, os cuidados com a pele ocupam uma parte importante da rotina. Jasmine usa curativos para proteger as áreas afetadas, que precisam ser refeitos diariamente , em um processo que costuma levar de três a quatro horas.

Apesar das limitações, Jasmine gosta de frequentar a escola, porém explica que a tividades comuns para outros adolescentes exigem muito mais esforço e, em alguns casos, ajuda de outras pessoas. “Até para tirar coisas da minha mochila, preciso de ajuda” , contou.

A adolescente já havia falado publicamente sobre a doença em 2025, quando participou do mesmo programa ao lado da mãe, Anna Ritchie. Na ocasião, a família buscava a mpliar a conscientização sobre a epidermólise bolhosa e chamar atenção para a necessidade de tratamentos melhores.

Agora, ao voltar a falar sobre a rotina, Jasmine reforçou que gostaria que as pessoas compreendessem principalmente a intensidade da dor provocada pela doença.

Segundo a Mayo Clinic , a epidermólise bolhosa reúne condições raras, geralmente hereditárias, que tornam a pele extremamente frágil. As bolhas podem surgir após pequenos traumas, atrito, calor ou arranhões e, nas formas mais graves, também podem aparecer dentro do organismo, inclusive na boca e no trato digestivo.

A doença costuma aparecer em bebês ou crianças pequenas , embora algumas pessoas desenvolvam sinais somente na adolescência ou na vida adulta. Existem diferentes tipos de epidermólise bolhosa, classificados principalmente de acordo com a camada da pele onde ocorre a formação das bolhas.

A epidermólise bolhosa não tem cura, embora algumas formas mais leves possam melhorar com a idade. O tratamento busca cuidar das bolhas e feridas e evitar o aparecimento de novas lesões.

Nos quadros mais graves, a doença também pode provocar complicações, como infecções, alterações nas articulações, dificuldade para se alimentar, anemia e problemas dentários. Algumas formas ainda estão associadas a maior risco de carcinoma de células escamosas, um tipo de câncer de pele, na adolescência e na vida adulta.

Ao tornar a própria rotina pública, Jasmine tenta mostrar que a epidermólise bolhosa vai muito além das feridas visíveis. Para ela, uma das principais dificuldades está justamente na dor constante que a doença provoca.

Publicado originalmente por Metrópoles. Leia a matéria completa em https://www.metropoles.com/saude/doenca-rara-deixa-menina-de-14-anos-com-bolhas-e-dor-por-todo-o-corpo.