Caso Lito joga luz sobre desafios das doenças raras: diagnóstico tardio e tratamentos fora do SUS
Brasil tem mais de cinco mil doenças raras O caso do influenciador Lito Souza, diagnosticado com a Síndrome de de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) trouxe à tona a complexa e dolorosa realidade das pessoas que convivem com doenças raras no país. No final da semana passada, sua família conseguiu autorização para importar uma substância experimental para o Brasil. A história de Lito, que se espalhou pelas redes sociais, também revelou os desafios enfrentados pelas famílias, desde o diagnóstico até a busca por tratamentos, e o alto custo de medicamentos que ainda não são oferecidos pelo Sistema Único de Sa
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Os pais de Miguel moram no Rio de Janeiro e, no ano passado, conseguiram incluir Miguel num estudo experimental com células-tronco no Peru. O resultado trouxe esperança para a família. "Surgiu a luz no fim do túnel que Inicialmente nós achávamos não existir. Apareceu.... O Miguel voltou a mexer as pernas. Ele voltou a mexer os braços e, o mais impressionante, a comando. Eu falava: filho, eu não acredito nisso filho, levanta essa perninha pro papai e ele se esforçava e conseguia levantar aquela perna", contou o pai, Anderson Venâncio.
Publicado originalmente por G1. Leia a matéria completa em https://g1.globo.com/saude/noticia/2026/09/08/caso-lito-joga-luz-sobre-desafios-das-doencas-raras-diagnostico-tardio-e-tratamentos-fora-do-sus.ghtml.
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